У Харкові пройшов V Всеукраїнський форум рідкісних (орфанних) захворювань, на який окрім суто професійних медиків, фармацевтів, представників усіх гілок влади та державних медичних установ запрошуються представники громадських організацій та асоціації хворих на рідкісні захворювання.
Харківщина пишається тим, що саме на слобожанській землі був створений ХМСМГЦ – Центр рідкісних (орфанних) захворювань, який створила та й досі очолює видатний вчений, людина із всесвітнім ім’ям – Олена Яківна Гречаніна. Тепер О.Я. Гречаніна ще й депутат Харківської обласної ради.
До такого представницького форуму були запрошені представники громадських організацій, на які, за задумом організаторів, покладається функція поширення знань та інформації про такі хвороби, які мають поширеність не більше 1 випадку на 2000 населення. У 80% випадків рідкісні захворювання викликані генетичними причинами. Своєчасність діагностики та особливого лікування у багатьох випадках може дати позитивний результат та повернути людину до повноцінного життя. Саме для реалізації таких непростих завдань в Україні назріла необхідність консолідації зусиль Держави, Суспільства, Спеціалістів і Батьківських асоціацій у створені єдиної Системи надання допомоги хворим на рідкісні (орфанні) захворювання в Україні.
Два дні роботи Форуму принесли певні результати, на які розраховували ініціатори його проведення. Насамперед, проголошене створення консолідуючої структури в Україні, яка зможе об’єднати зусилля всіх, хто вболіває за долю пацієнтів – Альянсу рідкісних хвороб.
Знову харків’яни йдуть попереду, бо їх зусилля координує наука генетика та її відомі представники, але кроки зроблені й тепер ми всі знаємо, що у новому проекті наші вчені та лікарі будуть наполегливо реалізовувати стратегію пошуку альтернатив рідкісним захворюванням, а значить, що хворих буде менше завдяки зусиллям, а тим, хто хворіє, будуть створені прийнятні для повноцінного життя умови. До суспільства повернуться вдячні люди, які перестануть обмежувати своє життя межами власної квартири та спілкування – межами своїх батьків. Це дуже важливо для нас усіх.
